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Su experiencia. Nació en EE.UU. en 1947. Desde 1970 es defensora de los derechos civiles de las personas con discapacidad. Trabajó con gobiernos y ONGs. Desde el 2002 hasta el 2006 fue asesora en estos temas en el Banco Mundial. Su lucha por el colectivo se ha extendido internacionalmente.

¿Cómo empezó su lucha por las personas con discapacidad en EE.UU.?

Simplemente se dio. Un día empezamos a preguntarnos ¿por qué no había rampas en las calles?, ¿por qué no podíamos subir a los buses o a los trenes para poder movilizarnos?

El tema laboral también era un problema...

En efecto, podíamos ir a la universidad, pero no encontrábamos trabajo no tanto por no estar calificados sino porque tenían miedo de contratarnos. También aprendimos mucho de los veteranos con discapacidad que dejó la II Guerra Mundial. Ellos empezaron a organizarse para que el Estado les dé accesibilidad; por ejemplo, acceso especial a edificios, etc. Empezamos a trabajar con ellos. Eran los años sesenta.

En esa época, ¿cuáles eran los temas de debate en materia de discapacidad?

En realidad los grupos de sordos, ciegos y otros estaban organizados en federaciones nacionales desde inicios del siglo XX, pero el movimiento de las discapacidades cruzadas; es decir, pensar a la discapacidad de forma integral, empezó a emerger hace no mucho y lentamente.

¿Cuándo se dan los primeros pasos para insertar los temas como política pública?

Un paso importante fue la aprobación de una ley en 1973 que estableció que las entidades que recibían recursos del gobierno federal no podría discriminar por temas de discapacidad. Esta norma solo se compara en importancia a una ley similar que se aprobó en los sesenta para la no discriminación laboral por racismo, sexualidad, edad, pero que dejó fuera la discapacidad.

En el encuentro América Solidaria por la Inclusión de las Personas con Discapacidades realizado en Quito, usted dijo que el tema no solo pasa por la aprobación de leyes, sino por su aplicación...

Así es. Después de que la ley de 1973 se aprobó, las personas con discapacidad comenzamos a trabajar en el diseño de los reglamentos porque la ley solo tenía 25 palabras. Tomó cinco años diseñar y aprobar las normas complementarias para que la ley pueda aplicarse. Me parece que en muchos países hay menos necesidad de leyes y más necesidad de implementaciones. En EE.UU. a partir de los años setenta se forman los primeros centros de vida independiente para personas con discapacidad que marcó un avance en materia de derechos.

¿Por qué?

Eran organizaciones comunitarias con más de 50 personas con discapacidad que buscaban ayudarles a debatir sobre sus problemas, trabajar en implementaciones de legislaciones.

Antes de eso, ¿qué sucedía en EE.UU.?

Mucho de lo que se hacía era desde un enfoque de caridad y no desde los derechos humanos o derechos civiles. Pero eso está cambiando. En 1975 tuvimos otro avance y fue lograr que los niños con discapacidad puedan ir a clases regulares, había un millón de niños que no asistía.

Esta era una realidad que usted mismo vivió...

Yo no fui a la escuela hasta tener nueve años, tenía un profesor que iba a mi casa dos veces por semana. Cuando pude entrar a la escuela, estaba en clases segregadas para niños con discapacidad. Solo cuando llegué a la universidad es que pude ir a clases regulares.

Qué aprendizajes le ha dejado la lucha de estos años por sus derechos...

Yo tengo polio desde que tengo un año y medio. Pero no lo veo como un problema sino como un desafío para cambiar la mentalidad de las personas. He aprendido que es importante luchar por un cambio, es una oportunidad de fortalecer la democracia y permitir mejores legislaciones y aplicaciones. Antes, no podíamos ir a la escuela o trabajar, ahora se han dado cambios, aunque todavía hay mucho trabajo para hacer.